Aneta: Nejsem slyšící, ani neslyšící. Jsem člověk s neuroprotézou
Dvě dcery. Každá s jiným partnerem. „Ale sešlo se to
tak, že obě mají sluchovou vadu. Dva pokusy a stejná vada. Oba partneři mají
stejně jako já poškozený gen connexin 26… Asi osud…“ říká Petra Černohorská, maminka
dvacetileté Anety a dvanáctileté Sabiny.
Právě starší Anetku nechala ve dvou letech implantovat. „Já
– sama těžce nedoslýchavá – jsem si vyslechla v komunitě řeči… Proč jsem
nechala dát své dceři kochleární implantát… Že jsem rozhodla za ni, bez jejího
vědomí… A světe, div se – někteří, kteří mi to vyčítali, se později sami nechali
implantovat.“
Sama maminka Petra dostala sluchadla až ve třech letech. Rodiče
se kvůli její sluchové vadě přestěhovali z venkova do Prahy, aby mohla
chodit do školy v Ječné pro nedoslýchavé děti a nemusela být na internátě.
Zhoršení sluchu po porodu
Roky fungovala Petra pouze se sluchadly. Ale po dvou porodech
se jí sluch rapidně zhoršil. „Dlouhou dobu jsem byla kandidátkou na kochleární
implantát, ale pořád jsem operaci odkládala.“
„Mamka si nechtěla připustit, že už implantát opravdu
potřebuje. Roky plynuly a sama si ani neuvědomovala, jak moc ztrácí sluch. Každým
rokem jsem viděla, jak moc se jí sluch zhoršuje. Volala jsem na ni třeba
v pokoji, ale ona mě vůbec neslyšela, i přesto, že byla se mnou
v jedné místnosti. V uzavřeném bytě… Zatímco před porodem reagovala,
po porodu už ne,“ vzpomíná dcera Anetka.
Petra to oddalovala tak dlouho, jak jen mohla. Dosud se
starala o mladší dceru Sabinku, která má sluchadla. Dala přednost její péči
před svojí.
Rozhodující okamžik přišel při rutinní kontrole na ORL, kde jí
řekli, že to jde s jejím sluchem opravdu z kopce a už by měla vážně
uvažovat o KI. Anetka byla dojatá a měla velkou radost, když jí maminka
oznámila, že začne obcházet předoperační vyšetření v Motole.
„Už nějakou dobu jsem ji přesvědčovala a slibovala pomoc
s pooperační rehabilitací. Mamka chtěla stejnou značku kochleárního
implantátu – Cochlear – jako mám já. Máme s ním dobré zkušenosti již
osmnáct let a chtěly jsme spolu sdílet nové zkušenosti.“
První nastavení
Před třemi lety, ve 42 letech, se tedy Petra nechala
implantovat.
„Na první maminčino nastavování kochleárního implantátu si
vzpomínám jako by to bylo dnes. Říkala, jak jí pořád šumí a píská v uších,
že na implantaci neměla jít. Říkala jsem jí, že to chce čas. A opravdu – slyší
a hlavně rozumí lépe než se sluchadly. Na pravém uchu má KI a na levém stále
sluchadlo, tzv. stereo slyšení. Má tedy lepší prostorovou orientaci než já –
například když v bytě zapípá mobil, dokáže lépe určit, odkud zvuk pochází,“
vysvětluje Anetka.
Jak je možné, že Anetce není doporučeno implantovat si i
druhé ucho a její mamince ano?
„Když operovali Anetku, bohužel nám neřekli, abychom
udržovali ucho, kde není implantát, pomocí sluchadla. Anetky ucho už tedy není
trénované, ušní útroby se uzavřely… Dnes už se tedy ví, že je potřeba uši
trénovat obě, byť se může zdát, že je například ztráta sluchu obrovská, ale
sluchadlo i v takovémto případě má velký význam a je potřeba, aby se do
ucha stále dostávaly zvukové podněty, i když slabé,“ popisuje Petra. Sama by na
druhý implantát mohla jít, jelikož pojišťovna od 1. ledna 2020 přispívá nejen
dětem, ale i dospělým uživatelům, na druhé ucho.
Anetka přikyvuje. „Zpětně je mi líto, že už mám ucho
zakrnělé, kvůli tomu už nemohu získat kochleární implantát na druhé ucho. Už by
to nemělo význam. Jsem tedy vděčná alespoň za jeden.“
Neviditelná výstava
Jak moc jí v orientaci v prostoru chybí právě
jedna strana, se Anetka přesvědčila na Neviditelné výstavě na Karlově náměstí,
kterou navštívila se slyšícím kamarádem.
„Říkala jsem si, jaké to bude, když na výstavu přijdu já
jako člověk implantovaný. A jaké to bude, když nás bude provázet nevidomý
průvodce. Vešli jsme s nevidomým průvodcem do první místnosti výstavy, kde
po zabouchnutí dveří za námi nastala naprostá tma. Najednou jsem se musela
spoléhat jen na sluch, jak nám řekl i sám průvodce. S jedním ouškem jsem
byla ve tmě úplně ztracená, jelikož nemám sluchovou orientaci. Pořád jsem
bourala do lidí kolem. Sice jsem je slyšela, ale nevěděla jsem, kde přesně
jsou. Hodinová procházka Neviditelnou výstavou byla pro mě jako celá věčnost.“
Po absolvování výstavy v absolutní tmě si Anetka
s hrůzou uvědomila, jak by byla ztracená, kdyby přišla i o zrak.
„To už bych se pak nedokázala orientovat v prostoru… Jsem
vděčná za to, co mám. Ale je fakt, že podvědomě pořád hlídám okolí, kde kdo
mluví. Pořád se soustředím a všechno kontroluji očima, protože jsem zvídavý
človíček a chci mít přehled o svém okolí.“
Nový implantát, nové zvuky
Kochleární implantát se vyměňuje v průměru jednou za
deset let. Od listopadu 2019 vyšel nový zákon, který umožňuje dřívější výměnu –
už po sedmi letech.
A s novým implantátem přicházejí i nové zvuky.
„Když dostanu nový implantát, musím se s ním vždy sžít.
A učit se. Každý nový typ má jiný zvuk, je čím dál citlivější. Nejdřív jsem
měla N24, což byl jen řečový procesor, který jsem nosila na zádech v batůžku.
Ve dvanácti letech jsem dostala N5, tentokrát už zvukový procesor jen za ouško
(citlivější na okolní zvuky). S ním už jsem slyšela i drobnější zvuky –
lépe jsem je rozlišovala. Neměla jsem možnost srovnání, a tak jsem se na
nastavování u technika lekla, kolik toho slyším.“
Třetí kochleární implantát, typ Kanso, už pro Anetku takovým
šokem nebyl. „Je ještě citlivější, ale jinak rozdíl oproti předchozímu typu
nevnímám. Hlasitost si už můžu sama regulovat díky ovládači. Ale tím, že už
nemám nic za uchem, se cítím ještě více svobodně. Vzhledově vypadám jako
slyšící člověk. To byl můj celoživotní sen,“ usmívá se Anetka.
Dolů se dá jít vždycky
Protože měla Anetka od dvou let kochleární implantát, její
maminka Petra automaticky počítala s tím, že bude chodit do běžné školky.
A následně i do školy.
„Byla na srovnatelné úrovni s vrstevníky, nebyl tedy
důvod pro speciální školku nebo školu. Někteří by ji sice nejraději viděli ve
speciální škole, ale já jsem zastávala názor, že dolů se dá jít vždycky. První
třídu jsme proto zvolili také pro slyšící děti. Záměrně jsme chtěli nasadit
laťku výš. A pokud by se ukázalo, že to nejde, vždy tu byla možnost jít do
speciální školy. Vždy se dát jít dolů, ale nahoru jen těžko…“
Anetka se brzy stala součástí kolektivu. „Vyučující všechny
seznámili s mou sluchovou vadou, spolužáci mě brali jako součást třídy.“
Problém však nastal při přechodu na druhý stupeň a zároveň
na jinou základní školu z důvodu přestěhování.
Převahu si spolužáci dokazovali slovními útoky
„Jakmile odešli spolužáci z páté třídy na víceletá
gymnázia, třídy se různě pospojovaly. A ve škole zůstali spolužáci, kteří byli
v učení slabší, a svou převahu si dokazovali něčím jiným než dovednostmi,“
vysvětluje maminka Petra.
Přestože byli vyučující opět seznámeni se sluchovou vadou,
tuto informaci už ale neposkytli žákům. „Brali mě proto jako mentálně
postiženého člověka. Prožila jsem si kvůli tomu i šikanu. A byla to podle mě
chyba vyučujících, kteří měli žákům vysvětlit moje postižení,“ popisuje Anetka.
„Paradoxem pak bylo, že spolužáka, který měl lehkou formu
autismu, brali lépe než mě…“
Doteď z toho těžím
„Doma mě vždy vedli k tomu, že učení je základ. Přišlo
mi přirozené se v hodině hlásit. Bohužel jsem však byla ve třídě
s dětmi, které takové ambice jako já neměly. Ale stalo se. A já jsem
zpětně ráda za to, co jsem prožila. Už vím, jaké je to být ve společnosti,
která vás nechápe. Doteď z toho těžím.“
V sedmé třídě proto Anetka přestoupila na základní
školu do Ječné, kam chodila i její maminka. A pokračovala tam na gymnáziu.
A nikoho nepřekvapilo, že se po maturitě vydala na vysokou
školu.
„Vybrala jsem si obor Sociální pedagogika na Masarykově
univerzitě, který se zabývá začleňováním – jako jediný obor v republice. A
nelituji svého výběru. Máme úžasné učitele, osamostatnila jsem se, poznala jsem
nové lidi…“
Pro Anetku byl přesun do Brna velkým životním krokem. Krokem
do neznáma.
„Bála jsem se. Neměla jsem tam žádné zázemí, jela jsem tam
v podstatě jen s kufrem. Nikoho jsem tam neznala, nechala jsem se zapsat
na kolej, kde jsem nevěděla, s kým budu následující roky sdílet pokoj. Ale
všechno dopadlo na výbornou. A asi největší radost mám z našeho kolektivu
čtyřiceti spolužáků. Jsme malý obor, velmi přátelský, dokonce si s některými
vyučujícími tykáme.“
Projekt Cochlear family
Lepší obor si Anetka vybrat ani nemohla. Nejen, že je velmi
empatická. Zároveň má ale velkou touhu postupně předávat všem své zkušenosti se
sluchovým postižením.
I přes svůj nízký věk je Anetka již nyní dobrovolnicí
v novém projektu Cochlear family, který je iniciativou společnosti
Cochlear.
„Dobrovolníci rozšiřují povědomí, co je to kochleární
implantát, v čem pomáhá… Ve škole jsem se rozhodla s týmem kolegů
udělat projekt na osvětu sluchově postižených lidí. Setkala jsem se
s velkým ohlasem i ze strany profesorů. Chci informovat nejen žáky
z běžných škol, ale i pedagogy. I u nich je stále malá informovanost
ohledně sluchového handicapu.“
Petra z vlastní zkušenosti ví, že i když člověk přijde
o sluch, není nic ztraceno.
„Díky kochleárnímu implantátu slyším lépe než se sluchadlem.
Dříve takové možnosti nebyly. Ale dnes jsou. Je pro mě přirozené předávat své
zkušenosti dál. Proto jsem také dobrovolnicí Cochlearu. Je potřeba, aby se o
nich dozvěděla široká veřejnost. Tento projekt slouží jako prevence. Setkala
jsem se totiž nejen se studenty medicíny, ale i lékaři, kteří vůbec nevěděli,
co je to kochleární implantát. Chtěli mě poslat na magnetickou rezonanci, ale
nevěděli, jak se chová ten magnet v hlavě, který je součástí kochleárního
implantátu, tak zavolali do Cochlearu.“
Začátky? Tak trochu jako cizinec
Sama Petra ze začátku nevěřila, jak moc nápomocný kochleární
implantát může být. „Měla jsem sluchadla a to byl v té době vrchol. Dokud
jsem neviděla na vlastní oči, nevěřila jsem. Ale pak jsem na Anetce poznala, že
vývoj – a hlavně výsledky – jsou s kochleárním implantátem rychlejší než
se sluchadlem.“
Zatímco kdysi měla Anetka na audiu naměřenou ztrátu sluchu 100
procent, tedy praktická hluchota, podle posledního měření má ztrátu na uchu
s KI 35 procent.
Anetka říká, že cesta k tomu, kde je dnes, byla hodně
dlouhá. „Narodila jsem se prakticky neslyšící. Do doby, než jsem byla
implantovaná, jsem znala jen gestikulaci a artikulaci.“ Protože dostala Anetka
až ve dvou letech kochleární implantát, Petra se naučila i znakový jazyk.
„Znakovým jazykem jsme si pomáhaly. Propojovaly jsme jednotlivé znaky s
obrázky. Dcera byla pak klidnější, protože věděla, co se děje. Byla zvídavé a
všímavé dítě. Po implantaci se k tomu přidala logopedie a zvuková práce
s řečovým procesorem N24. Anetka šla raketově nahoru.“
Nejkrásnější odměna
Když má procesor na hlavě, cítí se Anetka jako slyšící.
„Když si ho sundám, jsem zase ta neslyšící, která se uzavírá do vlastního
světa… S projektem chci tedy na školách ukazovat, že mám sluchovou vadu a
neuroprotézu – kochleární systém, která mi pomáhá slyšet. Ale kompletně mi
sluch nikdy nevykompenzuje. Nejsme slyšící, nejsme ani neslyšící. Jsme lidé,
kteří používají neuroprotézu.“
To, jak skvěle mluví, ji stálo spoustu úsilí. Dnes už Anetka
ví, že ta vynaložená energie za to stála.
„Je pro mě velká pochvala, když se setkám se slyšícím
člověkem a on mi řekne, že na mně není vůbec poznat, že mám sluchovou vadu. Že
vypadám normálně. Že mám dobrou intonaci… To je pro mě ta nejkrásnější odměna.“
text: VERONIKA CÉZOVÁ
foto: VERONIKA CÉZOVÁ a Cochlear