Aneta: Nejsem slyšící, ani neslyšící. Jsem člověk s neuroprotézou

xxx



Dvě dcery. Každá s jiným partnerem. „Ale sešlo se to tak, že obě mají sluchovou vadu. Dva pokusy a stejná vada. Oba partneři mají stejně jako já poškozený gen connexin 26… Asi osud…“ říká Petra Černohorská, maminka dvacetileté Anety a dvanáctileté Sabiny.

Právě starší Anetku nechala ve dvou letech implantovat. „Já – sama těžce nedoslýchavá – jsem si vyslechla v komunitě řeči… Proč jsem nechala dát své dceři kochleární implantát… Že jsem rozhodla za ni, bez jejího vědomí… A světe, div se – někteří, kteří mi to vyčítali, se později sami nechali implantovat.“

Sama maminka Petra dostala sluchadla až ve třech letech. Rodiče se kvůli její sluchové vadě přestěhovali z venkova do Prahy, aby mohla chodit do školy v Ječné pro nedoslýchavé děti a nemusela být na internátě.

Zhoršení sluchu po porodu

Roky fungovala Petra pouze se sluchadly. Ale po dvou porodech se jí sluch rapidně zhoršil. „Dlouhou dobu jsem byla kandidátkou na kochleární implantát, ale pořád jsem operaci odkládala.“

„Mamka si nechtěla připustit, že už implantát opravdu potřebuje. Roky plynuly a sama si ani neuvědomovala, jak moc ztrácí sluch. Každým rokem jsem viděla, jak moc se jí sluch zhoršuje. Volala jsem na ni třeba v pokoji, ale ona mě vůbec neslyšela, i přesto, že byla se mnou v jedné místnosti. V uzavřeném bytě… Zatímco před porodem reagovala, po porodu už ne,“ vzpomíná dcera Anetka.

Petra to oddalovala tak dlouho, jak jen mohla. Dosud se starala o mladší dceru Sabinku, která má sluchadla. Dala přednost její péči před svojí.

Rozhodující okamžik přišel při rutinní kontrole na ORL, kde jí řekli, že to jde s jejím sluchem opravdu z kopce a už by měla vážně uvažovat o KI. Anetka byla dojatá a měla velkou radost, když jí maminka oznámila, že začne obcházet předoperační vyšetření v Motole.

kkkk

„Už nějakou dobu jsem ji přesvědčovala a slibovala pomoc s pooperační rehabilitací. Mamka chtěla stejnou značku kochleárního implantátu – Cochlear – jako mám já. Máme s ním dobré zkušenosti již osmnáct let a chtěly jsme spolu sdílet nové zkušenosti.“

První nastavení

Před třemi lety, ve 42 letech, se tedy Petra nechala implantovat.

„Na první maminčino nastavování kochleárního implantátu si vzpomínám jako by to bylo dnes. Říkala, jak jí pořád šumí a píská v uších, že na implantaci neměla jít. Říkala jsem jí, že to chce čas. A opravdu – slyší a hlavně rozumí lépe než se sluchadly. Na pravém uchu má KI a na levém stále sluchadlo, tzv. stereo slyšení. Má tedy lepší prostorovou orientaci než já – například když v bytě zapípá mobil, dokáže lépe určit, odkud zvuk pochází,“ vysvětluje Anetka.

Jak je možné, že Anetce není doporučeno implantovat si i druhé ucho a její mamince ano?

„Když operovali Anetku, bohužel nám neřekli, abychom udržovali ucho, kde není implantát, pomocí sluchadla. Anetky ucho už tedy není trénované, ušní útroby se uzavřely… Dnes už se tedy ví, že je potřeba uši trénovat obě, byť se může zdát, že je například ztráta sluchu obrovská, ale sluchadlo i v takovémto případě má velký význam a je potřeba, aby se do ucha stále dostávaly zvukové podněty, i když slabé,“ popisuje Petra. Sama by na druhý implantát mohla jít, jelikož pojišťovna od 1. ledna 2020 přispívá nejen dětem, ale i dospělým uživatelům, na druhé ucho.

Anetka přikyvuje. „Zpětně je mi líto, že už mám ucho zakrnělé, kvůli tomu už nemohu získat kochleární implantát na druhé ucho. Už by to nemělo význam. Jsem tedy vděčná alespoň za jeden.“

Neviditelná výstava

Jak moc jí v orientaci v prostoru chybí právě jedna strana, se Anetka přesvědčila na Neviditelné výstavě na Karlově náměstí, kterou navštívila se slyšícím kamarádem.

„Říkala jsem si, jaké to bude, když na výstavu přijdu já jako člověk implantovaný. A jaké to bude, když nás bude provázet nevidomý průvodce. Vešli jsme s nevidomým průvodcem do první místnosti výstavy, kde po zabouchnutí dveří za námi nastala naprostá tma. Najednou jsem se musela spoléhat jen na sluch, jak nám řekl i sám průvodce. S jedním ouškem jsem byla ve tmě úplně ztracená, jelikož nemám sluchovou orientaci. Pořád jsem bourala do lidí kolem. Sice jsem je slyšela, ale nevěděla jsem, kde přesně jsou. Hodinová procházka Neviditelnou výstavou byla pro mě jako celá věčnost.“

Po absolvování výstavy v absolutní tmě si Anetka s hrůzou uvědomila, jak by byla ztracená, kdyby přišla i o zrak.

„To už bych se pak nedokázala orientovat v prostoru… Jsem vděčná za to, co mám. Ale je fakt, že podvědomě pořád hlídám okolí, kde kdo mluví. Pořád se soustředím a všechno kontroluji očima, protože jsem zvídavý človíček a chci mít přehled o svém okolí.“

kk

Nový implantát, nové zvuky

Kochleární implantát se vyměňuje v průměru jednou za deset let. Od listopadu 2019 vyšel nový zákon, který umožňuje dřívější výměnu – už po sedmi letech.

A s novým implantátem přicházejí i nové zvuky.

„Když dostanu nový implantát, musím se s ním vždy sžít. A učit se. Každý nový typ má jiný zvuk, je čím dál citlivější. Nejdřív jsem měla N24, což byl jen řečový procesor, který jsem nosila na zádech v batůžku. Ve dvanácti letech jsem dostala N5, tentokrát už zvukový procesor jen za ouško (citlivější na okolní zvuky). S ním už jsem slyšela i drobnější zvuky – lépe jsem je rozlišovala. Neměla jsem možnost srovnání, a tak jsem se na nastavování u technika lekla, kolik toho slyším.“

Třetí kochleární implantát, typ Kanso, už pro Anetku takovým šokem nebyl. „Je ještě citlivější, ale jinak rozdíl oproti předchozímu typu nevnímám. Hlasitost si už můžu sama regulovat díky ovládači. Ale tím, že už nemám nic za uchem, se cítím ještě více svobodně. Vzhledově vypadám jako slyšící člověk. To byl můj celoživotní sen,“ usmívá se Anetka.

jj

Dolů se dá jít vždycky

Protože měla Anetka od dvou let kochleární implantát, její maminka Petra automaticky počítala s tím, že bude chodit do běžné školky. A následně i do školy.

„Byla na srovnatelné úrovni s vrstevníky, nebyl tedy důvod pro speciální školku nebo školu. Někteří by ji sice nejraději viděli ve speciální škole, ale já jsem zastávala názor, že dolů se dá jít vždycky. První třídu jsme proto zvolili také pro slyšící děti. Záměrně jsme chtěli nasadit laťku výš. A pokud by se ukázalo, že to nejde, vždy tu byla možnost jít do speciální školy. Vždy se dát jít dolů, ale nahoru jen těžko…“

Anetka se brzy stala součástí kolektivu. „Vyučující všechny seznámili s mou sluchovou vadou, spolužáci mě brali jako součást třídy.“

Problém však nastal při přechodu na druhý stupeň a zároveň na jinou základní školu z důvodu přestěhování.

Převahu si spolužáci dokazovali slovními útoky

„Jakmile odešli spolužáci z páté třídy na víceletá gymnázia, třídy se různě pospojovaly. A ve škole zůstali spolužáci, kteří byli v učení slabší, a svou převahu si dokazovali něčím jiným než dovednostmi,“ vysvětluje maminka Petra.

Přestože byli vyučující opět seznámeni se sluchovou vadou, tuto informaci už ale neposkytli žákům. „Brali mě proto jako mentálně postiženého člověka. Prožila jsem si kvůli tomu i šikanu. A byla to podle mě chyba vyučujících, kteří měli žákům vysvětlit moje postižení,“ popisuje Anetka.

„Paradoxem pak bylo, že spolužáka, který měl lehkou formu autismu, brali lépe než mě…“

Doteď z toho těžím

„Doma mě vždy vedli k tomu, že učení je základ. Přišlo mi přirozené se v hodině hlásit. Bohužel jsem však byla ve třídě s dětmi, které takové ambice jako já neměly. Ale stalo se. A já jsem zpětně ráda za to, co jsem prožila. Už vím, jaké je to být ve společnosti, která vás nechápe. Doteď z toho těžím.“

V sedmé třídě proto Anetka přestoupila na základní školu do Ječné, kam chodila i její maminka. A pokračovala tam na gymnáziu.

A nikoho nepřekvapilo, že se po maturitě vydala na vysokou školu.

„Vybrala jsem si obor Sociální pedagogika na Masarykově univerzitě, který se zabývá začleňováním – jako jediný obor v republice. A nelituji svého výběru. Máme úžasné učitele, osamostatnila jsem se, poznala jsem nové lidi…“

Pro Anetku byl přesun do Brna velkým životním krokem. Krokem do neznáma.

„Bála jsem se. Neměla jsem tam žádné zázemí, jela jsem tam v podstatě jen s kufrem. Nikoho jsem tam neznala, nechala jsem se zapsat na kolej, kde jsem nevěděla, s kým budu následující roky sdílet pokoj. Ale všechno dopadlo na výbornou. A asi největší radost mám z našeho kolektivu čtyřiceti spolužáků. Jsme malý obor, velmi přátelský, dokonce si s některými vyučujícími tykáme.“

Projekt Cochlear family

kk

Lepší obor si Anetka vybrat ani nemohla. Nejen, že je velmi empatická. Zároveň má ale velkou touhu postupně předávat všem své zkušenosti se sluchovým postižením.

I přes svůj nízký věk je Anetka již nyní dobrovolnicí v novém projektu Cochlear family, který je iniciativou společnosti Cochlear.

„Dobrovolníci rozšiřují povědomí, co je to kochleární implantát, v čem pomáhá… Ve škole jsem se rozhodla s týmem kolegů udělat projekt na osvětu sluchově postižených lidí. Setkala jsem se s velkým ohlasem i ze strany profesorů. Chci informovat nejen žáky z běžných škol, ale i pedagogy. I u nich je stále malá informovanost ohledně sluchového handicapu.“

Petra z vlastní zkušenosti ví, že i když člověk přijde o sluch, není nic ztraceno.

„Díky kochleárnímu implantátu slyším lépe než se sluchadlem. Dříve takové možnosti nebyly. Ale dnes jsou. Je pro mě přirozené předávat své zkušenosti dál. Proto jsem také dobrovolnicí Cochlearu. Je potřeba, aby se o nich dozvěděla široká veřejnost. Tento projekt slouží jako prevence. Setkala jsem se totiž nejen se studenty medicíny, ale i lékaři, kteří vůbec nevěděli, co je to kochleární implantát. Chtěli mě poslat na magnetickou rezonanci, ale nevěděli, jak se chová ten magnet v hlavě, který je součástí kochleárního implantátu, tak zavolali do Cochlearu.“

Začátky? Tak trochu jako cizinec

Sama Petra ze začátku nevěřila, jak moc nápomocný kochleární implantát může být. „Měla jsem sluchadla a to byl v té době vrchol. Dokud jsem neviděla na vlastní oči, nevěřila jsem. Ale pak jsem na Anetce poznala, že vývoj – a hlavně výsledky – jsou s kochleárním implantátem rychlejší než se sluchadlem.“

Zatímco kdysi měla Anetka na audiu naměřenou ztrátu sluchu 100 procent, tedy praktická hluchota, podle posledního měření má ztrátu na uchu s KI 35 procent.

Anetka říká, že cesta k tomu, kde je dnes, byla hodně dlouhá. „Narodila jsem se prakticky neslyšící. Do doby, než jsem byla implantovaná, jsem znala jen gestikulaci a artikulaci.“ Protože dostala Anetka až ve dvou letech kochleární implantát, Petra se naučila i znakový jazyk. „Znakovým jazykem jsme si pomáhaly. Propojovaly jsme jednotlivé znaky s obrázky. Dcera byla pak klidnější, protože věděla, co se děje. Byla zvídavé a všímavé dítě. Po implantaci se k tomu přidala logopedie a zvuková práce s řečovým procesorem N24. Anetka šla raketově nahoru.“

Nejkrásnější odměna

Když má procesor na hlavě, cítí se Anetka jako slyšící. „Když si ho sundám, jsem zase ta neslyšící, která se uzavírá do vlastního světa… S projektem chci tedy na školách ukazovat, že mám sluchovou vadu a neuroprotézu – kochleární systém, která mi pomáhá slyšet. Ale kompletně mi sluch nikdy nevykompenzuje. Nejsme slyšící, nejsme ani neslyšící. Jsme lidé, kteří používají neuroprotézu.“

To, jak skvěle mluví, ji stálo spoustu úsilí. Dnes už Anetka ví, že ta vynaložená energie za to stála.

„Je pro mě velká pochvala, když se setkám se slyšícím člověkem a on mi řekne, že na mně není vůbec poznat, že mám sluchovou vadu. Že vypadám normálně. Že mám dobrou intonaci… To je pro mě ta nejkrásnější odměna.“

 

text: VERONIKA CÉZOVÁ

foto: VERONIKA CÉZOVÁ a Cochlear

Vytisknout