Radek Vavřík: Se syny jsem opustil svět ticha
„Paní Vavříková, váš syn je jen
líné dítě. Nespolupracuje, to je všechno,“ odbyli maminku dnes šestatřicetiletého
Radka Vavříka.
Sluchovou vadu měl přitom od
narození. Celkem srozumitelně však vyslovoval jednoduchá slova, takže zpočátku neměli
ani jeho rodiče žádné podezření. Časem však přibývaly situace, kdy Radek
nereagoval na zvuky a jeho slovní zásoba se již nerozvíjela tak, jako
u slyšících dětí.
Mamince to bylo divné. Ale slova
doktorů ji trochu uklidnila. Avšak ne nadlouho.
Po jeho čtvrtých narozeninách lékaři
– na základě odborného vyšetření na foniatrii – vyřkli diagnózu. Jednalo se
o velmi těžkou oboustrannou sluchovou vadu.
„Maminka z toho byla
nešťastná. Obávala se o moji budoucnost. Nevěděla, zda nebudu na někom
závislý ohledně péče, zda se sám postavím na vlastní nohy a jestli budu
soběstačný. Byl to šok. Několik nocí proplakala. Neměla o sluchových
vadách žádné informace. V té době měla maminka velkou podporu u svojí
maminky, mojí babičky. Nedala se.“
Radkova babička pronesla: „My
tomu našemu klukovi musíme pomoci. Uděláme vše pro to, aby mohl normálně žít.“
Na babičku, silnou osobnost
a úžasnou ženu rodu, Radek dodnes s láskou vzpomíná. „Ale ten
největší dík patří mamince, která to nevzdala a hodně se mi věnovala,
abych se jednou mohl postavit na vlastní nohy. Díky ní bych dnes nebyl tam, kde
jsem.“
První sluchadla
Tím, že se na jeho ztrátu sluchu
přišlo až po čtvrtém roce, svá první sluchadla dostal, když mu bylo čtyři
a půl roku. Tehdy se ještě jednalo o sluchadla s dlouhým kabelem.
Část sluchadla nosil na hrudi v našité kapsičce.
„Až když mi bylo skoro šest let, darovali
mi naši příbuzní z Německa kvalitní závěsná sluchadla. Na rozvoj řeči jsem
tedy měl velmi krátkou dobu, zhruba dva roky, protože řečové centrum se uzavírá
kolem sedmého roku. Proto jsem bral nějaké prášky na urychlení slovní zásoby.
Naštěstí zabraly.“
V pěti letech byl Radek přijat
do běžné školky. Rád tam ale nechodil.
„Nic jsem nechápal, ničemu jsem
nerozuměl. Ve školce se mi nelíbilo. Proto mě maminka pak přihlásila do
mateřské školy pro nedoslýchavé děti v Ječné ulici v Praze. Ani tam
se mi zpočátku nelíbilo, neboť jsem měl již špatné zkušenosti s předchozí
školkou. Ale časem jsem si na tu školku zvykl. V této budově, kde je školka,
základní škola a gymnázium pro sluchově postižené děti, jsem zůstal až do
maturity, tedy do dospělosti.“
16 let v jedné škole
Díky tomu Radek navštěvoval jednu
školní budovu neuvěřitelných 16 let. A na školní léta vzpomíná
s úsměvem na rtech.
„Měl jsem tam úžasný kolektiv ve
třídě, byli skoro jako moje druhá rodina. Třída byla malá, maximálně deset
dětí.“
Po maturitě zamířil na
Zahradnickou fakultu Mendelovy univerzity v Brně, kde získal bakalářský
titul v oboru Zahradní a krajinářská architektura. Toužil však po
dalším studiu. A zároveň se chtěl vrátit zpátky do Prahy. Proto se
přihlásil na Českou zemědělskou univerzitu v Praze-Suchdole, kde
v oboru Zahradní architektura získal inženýrský titul.
A právě na vysoké škole
poprvé studoval se slyšícími. Nikdo mu tam nedával najevo, že má sluchový
handicap.
„Samozřejmě, že na vysoké škole
by se dobrý sluch hodil. Občas mi bylo trapné vyptávat se spolužáků nebo
vyučujících. Ale s velkou dřinou a pílí jsem vystudoval obory, které pro
mě nebyly vůbec lehké.“
Lepší sluch?
Během puberty a dospívání se
mnoha lidem zhoršuje sluch. To ale nebyl Radkův případ. „Pořád mi zůstával
stejný. Ale vzpomínám si, že mi jednou pan doktor Jedlička na foniatrii řekl,
že mám lepší audiogram, než když jsem byl malý…“
Radek nevěřil svým uším.
„Opravdu? Jak to? Že bych slyšel lépe než předtím?“
„Ne, slyšíte stejně,“ odpověděl
mu pan doktor Jedlička. A vysvětlil mu, že když byl malý, během
audiologického vyšetření nedával přesně znamení, kdy slyší tóny.
„Nemačkal jsem tlačítko, i když
jsem mohl něco slyšet. Nyní je průběh vyšetření přesnější, a tudíž se sluch
jeví jako lepší. Ale ve skutečnosti lepší není.“
Connexin 26
Radek také dlouho hledal příčinu
toho, proč špatně slyší. „Ani paní doktorka z foniatrie mi nedokázala sdělit
přesnou příčinu mé sluchové vady. Prý mám poškozený sluchový nerv… Ve třiceti
letech jsme však šli společně s manželkou na genetické testy. A tam jsme
zjistili skutečnou příčinu.“
Ten den si Radek pamatuje, jako
by to bylo dnes. Byla půlka prosince roku 2015. V odpoledních
hodinách s manželkou Evou zamířil do Fakultní nemocnice v Motole, kde
se od paní doktorky Pourové dozvěděl výsledky genetického vyšetření.
„Na základě krevních odběrů
u nás u obou byly zjištěny dvě mutace v genu GJB2 pro Connexin 26,
které jsou dle současných poznatků medicíny příčinou poruchy sluchu. Lékařka nám
sdělila i takovou informaci, že musíme počítat s tím, že s velkou
pravděpodobností budou mít i naši potomci sluchovou vadu. Oba máme mutaci
ve stejném genu, tudíž možnost sluchové vady u našich dětí je téměř stoprocentní,“
vysvětluje Radek.
Sluchová vada přešla i na
potomky
A měla pravdu. Oba kluci – Viki
i mladší Vojtíšek – mají také sluchový handicap. A oba už jsou
dokonce implantovaní.
„Starší syn Viki má dva kochleární
implantáty a mladší Vojtíšek jeden kochleár a jedno sluchadlo. Na
uchu, kde má sluchadlo, má středně těžkou sluchovou vadu. Myslím si, že jsme klukům
umožnili brzký start do světa plného zvuků. A s manželkou jsme moc
rádi, že jsme jim tuto možnost dali a že se vše podařilo. Oba kluci díky
kochlíku slyší velmi dobře. Těm snad neunikne, ani kdyby spadl špendlík na
podlahu,“ směje se.
Vy máte sluchovou vadu?
Daří se mu i v pracovním
životě. Nyní pracuje pro jednoho z největších pražských developerů. „Když
jsem absolvoval pracovní pohovor v současné firmě, můj budoucí nadřízený
byl překvapen, že mám nějakou sluchovou vadu. Tuto informaci jsem mu sdělil až
v průběhu pohovoru. Vůbec to na mně nepoznal. Ale i tak mě ujišťoval,
že tento handicap není překážkou, že s tím nemá problém. Na konci pohovoru
jsme se domluvili, že k nim mohu nastoupit do zaměstnání. Podali jsme si
ruce.“
Nastoupil do oddělení inženýringu.
A do kolektivu ihned zapadl. „Běžnou komunikaci zvládám dobře. Ano, jsou
situace, kdy mi kolegové musí něco zopakovat, když třeba mluví rychle nebo mají
roušky či respirátory. Rádi mi to zopakují. Nebo se občas stane, že
v telefonu nerozumím, a tak to za mě vyřídí kolega. Ale to se stává spíše
výjimečně. Pracuji jak samostatně, tak i v týmu.“
Telefonovat se Radek naučil již
v dětství, kdy jako malý kluk hned běžel zvednout telefon, jakmile ho
uslyšel.
„S bráchou jsme závodili,
kdo jako první zvedne telefon. Občas nám při závodění upadlo telefonní
sluchátko. Volající se asi musel divit, co to slyší za rámusy a pády,“ směje se
Radek.
Paradoxně mnohem náročnější než
v práci byla komunikace na vysoké škole. „Vznikalo kvůli tomu hodně
stresových situací. Tolik informací, samé projekty, důležité termíny zkoušek… Musel
jsem si vše dobře ohlídat, aby mi nic neuniklo. Zato v zaměstnání je větší
pohoda, nejsem tu ve stresu a za to jsem moc rád.“
Životní rozhodnutí
Své malé syny nechali
implantovat. Radek s Evou však nikdy neuvažovali o tom, že by si
i oni – v dospělosti – nechali voperovat kochleární implantát.
„Říkali jsme si, že máme
sluchadla a s nimi si vystačíme. Byli jsme šťastní za tu možnost, že naši
kluci uslyší zvuky, které my s manželkou neuslyšíme…“
Pak je ale oslovila – na základě
toho, že jsou jejich synové implantovaní – firma Cochlear. A všechno šlo
ráz na ráz. V České republice se totiž budoval tým dobrovolníků
s kochleárním implantátem. A Radek s Evou se stali ambasadory.
„Jako lidé, kteří mají zkušenosti
se ztrátou sluchu, pomáháme naplňovat poslání společnosti Cochlear bez nároku na
odměnu. Sdílíme zkušenosti a sluchová řešení s ostatními kandidáty na
kochleární implantát. Šíříme povědomí o problematice kochleárního
implantátu.“
Na jednom víkendovém workshopu,
kde se seznamovali s tímto dobrovolnickým projektem, zazněla osudová otázka.
„Radku, Evo, vy špatně slyšíte.
Neuvažujete tedy o kochleáru?“
Otázka je zaskočila. A nasadila
jim velkého brouka do hlavy… A pak už zbýval jen krůček k návštěvě
implantačního centra ve Fakultní nemocnici v Motole.
Série vyšetření
Radek se s manželkou
objednal na vyšetření u docenta Boučka. Audiologické vyšetření,
poslouchání zvuků a slov bez sluchadla…
Vstupní konzultace a vyšetření
ukázaly, že jsou oba vhodnými kandidáty na kochleární implantát. „Byli jsme
zaskočeni. Tedy hlavně já. Jsem totiž na hraně, kdy ještě splňuji kritéria. U manželky
se to dalo čekat. Slyší hůř než já. Toto vstupní vyšetření však rozhodně nebylo
poslední.“
Čekala je celá série vyšetření. Návštěva
foniatra, psychologické vyšetření, CT vyšetření hlavy (musí se ověřit
průchodnost hlemýždě nebo vyloučit anomálie středního a vnitřního ucha), vyšetření
u pediatra, vyšetření BERA vleže. Jedná se o vyšetření elektrických potenciálů
mozkového kmene jako odpovědi na akustický podnět. Akustický podnět o různých
intenzitách je vyšetřované osobě přiváděn pomocí sluchátek. Odpovědi jsou
registrovány pomocí elektrod upevněných na hlavě.
„Takže oběhnutí všech těch
doktorů asi nebylo záležitostí pár týdnů, viď?“ ptám se.
„Kdepak. Než jsem absolvoval
všechna tato vyšetření, trvalo to… Zhruba půl roku,“ počítá Radek.
Termín operace
Na začátku září roku 2020 opět
navštívil pana doktora Boučka a přinesl mu veškeré lékařské zprávy. Ten je
prostudoval a domluvil se s Radkem na termínu operace.
Neshodli se však na tom, které
ucho bude operováno. „Doktor Bouček chtěl to lepší ucho, kde nosím sluchadlo.
To jsem ale odmítnul. Během operace je totiž možné přijít o veškeré
poslední zbytky sluchu. Žádný doktor vám negarantuje, že zbytky sluchu zůstanou
zachovány. Určité riziko tam zkrátka je.“
Nakonec se společně dohodli na
tom, že implantát bude umístěn na horší ucho, kde již Radkovi sluchadlo vůbec
nepomáhá.
„Věděl jsem tedy, že nemám co
ztratit. Ale zároveň jsem musel počítat s tím, že rehabilitace bude delší
a obtížnější, neboť ucho nebylo dlouho stimulováno. Na druhou stranu jsem
si říkal, že kdyby se to povedlo a měl bych oboustranné slyšení, byl by to
velký benefit do života. Téměř celý život jsem totiž byl zvyklý vnímat
zvuky jedním uchem.“
Z práce rovnou do
nemocnice
Týden před plánovanou operací
Radek absolvoval další sérii předoperačních vyšetření. Do operace zbývalo jen pár
dní… A Den D, kdy měl nastoupit do nemocnice, měl být čtvrtek 26. listopadu
2020.
Psalo se pondělí 23. listopadu.
Radek šel jako obvykle do práce. Během dopoledne mu však přišel e‑mail od
docenta Boučka, zda může ihned přijít do nemocnice. A následující den na
operaci…
„Byl jsem zaskočený. Do nemocnice
jsem měl nastoupit až ve čtvrtek. Neměl jsem nic sbaleno a v práci
jsem měl rozdělané úkoly. V zaměstnání jsem se domluvil. Pustili mě
a všichni mi drželi palce. Rychle jsem jel domů, zabalil jsem si věci
s sebou do nemocnice a ještě jsem musel na poslední vyšetření na EKG.
Do nemocnice jsem dorazil 2 minuty po třetí hodině. Příjem do ambulance
byl uzavřen již v 15 hodin, naštěstí mě ale ještě vzali. Udělali mi
výtěry na Covid‑19. Výsledky měly být známy do druhého dne ráno. Poslali mě na
lůžkové oddělení do izolace. V pokoji jsem byl úplně sám. Večer mi
sdělili, že na sál jedu ráno po osmé hodině…“
Na samotce
Bylo ráno. Ale výsledky nikde.
Radek tak musel stále čekat na samotce, v izolaci. Až kolem jedenácté
hodiny dorazily výsledky.
„Negativní!“ zaradoval se hned
Radek.
Ale dobrá nálada ho rychle
přešla. Všechny sály totiž mezitím byly obsazené. Nastalo tedy další čekání. „Od
rána jsem nic nepil ani nejedl. To, že jsem nejedl, mi až tak nevadilo. Spíše
to sucho v ústech bylo nepříjemné a byla mi trochu zima. Na lůžku
jsem čekal nahý, samozřejmě přikrytý. Ale i tak jsem byl prochladlý.“
Až odpoledne, kolem třetí hodiny,
konečně přišel doktor. Ale zpráva, kterou pro Radka měl, nebyla moc pozitivní.
„Pane Vavříku, dnes vás nemůžeme
vzít na sál. Sály byly od rána plné, u některých operací došlo ke
komplikacím a protáhly se. Na sál půjdete až zítra.“
Radkovu tvář zahalil smutek. Už
to chtěl mít za sebou. A navíc ho rozbolela hlava. „Nemohl jsem jít ani na
procházku, nadechnout se čerstvého vzduchu.“
A byla tu středa… Radek pozoroval
venku za oknem mrznoucí mlhu… Když vtom přišel doktor s tím, že na sál
dnes půjde. Ale až v jedenáct.
„Zase mě tedy čekaly další hodiny
koukání do stropu… Ale vydržel jsem to. Stejně nebylo kam utéct,“ směje se
Radek.
Viki, Vojta, Viki, Vojta…
Operace se nebál. Byl s ní
smířený. A když ho vezli dlouhou chodbou na sál, sledoval míhající se
nemocniční světla na stropě a opakoval si: „Viki, Vojta, Viki, Vojta…“
Proč zrovna jména obou synů? „Naši
kluci absolvovali operaci a zvládli ji taky. Říkal jsem si tedy, že ji musím
zvládnout též. Doktorům přeci věřím. A jména našich kluků – to pro mě byla
taková útěcha.“
Doktoři Radka na sále pozdravili,
zeptali se ho na jméno, které ucho budou operovat a zda ho nebolí zuby.
Poté ho přesunuli na operační sál.
„Všude kolem mě bylo plno
doktorů, nade mnou velké silné operační světlo. Operační sál působil velmi
moderně, skoro jako ve sci‑fi filmu. Napojili mě na sledovací přístroje.
Odevzdal jsem jim sluchadlo…“
Pak už se nad ním objevila
anesteziologická maska, z níž vanul chladivý anestetický plyn. Masku mu
přiložili na tvář… A usnul…
„Pane Vavříku,“ oslovil ho pan doktor
Bouček ještě na sále, „máte operaci úspěšně za sebou! Je hotovo.“ Radek zaslechl
tyto dvě věty a opět usnul.
Zalepené oči. Sucho
v ústech. A velká žízeň. To všechno Radek zaregistroval, jakmile se
probudil na pokoji.
„Hlava mi třeštila tak, jako
kdybych měl silnou migrénu. Často mi měřili tlak, třikrát mi dávali
fyziologický roztok, antibiotika v kapačkách. Napil jsem se trochu
nemocničního čaje, kupodivu byl dobrý. Hlavu jsem měl zavázanou. Požádal jsem
sestřičku, aby mi podala mobil. Bylo pár minut po čtrnácté hodině, stěží jsem
si přečetl čas na mobilu. A jediné, čeho jsem byl schopen, bylo napsat zprávu
Evičce, mojí manželce, že žiji.“
Za necelý den domů
Neuběhlo ani 24 hodin od operace
a Radek zamířil domů. „Pane inženýre, jizva se vám krásně hojí, půjdete na
rentgen, zda elektroda pěkně sedí. A pokud bude vše v normě, pustíme
vás už dnes…“
Doma je doma. Kluci ho vítali s otevřenou náručí a hned
se na něj chtěli věšet a vyvádět s Radkem psí kusy. Musel se tomu
bránit. Mohli si na něj jen sednout.
„Cítil jsem se skvěle. Jako bych měl za sebou jen ambulantní
zákrok a nikoliv náročnou operaci. Ale je pravda, že když jsem doma usnul,
v hlavě se mi spustil velmi hlasitý tinnitus, jako kdybych slyšel dva
velmi hlučné lodní motory. A navíc uvnitř operovaného ucha mi plaval ‚červ‘.
To se elektroda usazovala v hlemýždi. Druhý den po dlouhém spánku mi
naštěstí to hučení z hlavy odeznělo.“
V následujících dnech se dokonce vůbec neobjevily žádné
pooperační komplikace – problémy s chůzí kvůli možnému narušení rovnováhy,
žádné závratě, ztráta chuti na jazyku nebo bolesti hlavy. Deset dní od operace,
po dobrání antibiotik, už byl dokonce zpátky v práci.
První nastavování kochleáru
Tři dny před
Štědrým dnem Radka čekala první aktivace kochleárního implantátu. „Manželka chtěla
být u toho, tak jsme šli spolu, aby byla mojí svědkyní této nové události.
I já jsem byl velmi zvědavý, zda ucho, na které jsem neslyšel snad více než
20 let, se probere z dlouhého tichého spánku. Na to ucho jsem vlastně
nikdy neslyšel dobře, lidskou řeč už vůbec.“
První
nastavování kochleárního implantátu, rehabilitace… Radek začal slyšet první
zvuky. Připadalo mu to jako zázrak.
„Návrat zvuků i ve druhém uchu! Báječné!
Neuvěřitelné! To jsem ani nečekal. Myslel jsem si, že neuslyším nic. Byl jsem
velmi překvapený. Ze začátku jsem nevěděl, zda slyším zvuky nebo to je tinnitus
– hučení v hlavě. Skutečně to byly zvuky, všechny však zněly stejně. Slyšel
jsem příliš vysoké tóny pulzujících zvuků. Takové klepání vysokých tónů. Bylo
to hodně nezvyklé… Od prvního nastavování jsem opravdu nic nečekal. Dostal jsem
tedy opravdu krásný předvánoční dárek!“
Když ten den přišel odpoledne domů, děti byly
velmi hlasité. Radkovi se z toho rámusu úplně točila hlava. Motal se
a musel syny napomínat, aby nebyli tak hluční.
„Hlasitost na kochleáru jsem musel snížit,
aby zvuky dětí byly únosné. Viki se hned zajímal o můj nový kochleární
implantát. Říkal mi, že mi s tím vším pomůže. Dobije akumulátory, uloží do
sušičky…“
Pomalý rozjezd zvuků
Druhé nastavování kochleárního implantátu čekalo
na Radka hned první pracovní den roku 2021. A na inženýra, který mu
kochleár nastavoval, měl hned jeden požadavek. Potřeboval, aby mu nastavil
pomalý náběh zvuků během nasazování kochleáru na hlavu.
„Má to i náš Viki. Je to mnohem příjemnější
než rovnou velký rámus v hlavě. Bylo to jako třískání kladivem o plech.
Během nastavování jsem již rozpoznal nějaká slova z uzavřených souborů
slov. V tomto případě mi říkali náhodně zvolená čísla od 1 do 10.
Asi jen tři čtyři slova jsem uhodl. Nedá se říci, že bych čistě slyšel
slova, ale podle slabik jsem tušil, co asi slyším. Paní logopedka a inženýr
byli překvapení, že pár slov jsem již dokázal uhodnout. Říkali mi, že je to
hodně dobré na to, že jsem teprve na začátku. I já jsem byl velmi
překvapený.“
Doma zkoušel různé uzavřené soubory slov,
například dopravní prostředky – autobus, letadlo, auto, vlak, metro, tramvaj,
trolejbus. Zkoušel také dny v týdnu – pondělí až neděle, nebo města – Praha,
Brno, Plzeň, Liberec, Ústí, Kolín, Ostrava, Olomouc, Pardubice.
Slyším! Tikající semafor i ťukání na
klávesnici
Po druhém nastavování již slyšel úplně vše. Šustění
sáčků, tření dlaní, ťukání na klávesnici, tikání semaforu na přechodu a dokázal
bez jeho sledování rozlišit i to, zda na něm zrovna svítí červená či
zelená…
„Abych se mohl domluvit po telefonu nebo
v práci s kolegy, musel jsem si často kochlík sundávat, protože mě
rušil. Pouze se sluchadlem jsem slyšel krásně… Mozek zřejmě ještě neumí
zpracovávat zvuky z obou stran. Proto mi inženýr u třetího a čtvrtého
nastavování snížil intenzitu tichých zvuků, aby nebyly tak hlasité. Aby mě
zvuky přes kochleár nerušily.“
Radek má za sebou čtvrté nastavování. Kochleární
implantát má krátce, dva měsíce. Čeká ho ještě dlouhá a náročná cesta, na
které se bude za pomoci rehabilitace učit rozlišovat nové zvuky a rozumět řeči.
„Čekají mě další nastavování, s nimi
jsem ještě neskončil. Jsem zvědavý, co dalšího nového uslyším. Ale neobejde se
to bez mojí trpělivosti, trénování poslechu a spolupráce s inženýrem
u nastavování. Už teď ale vím, že to stálo za to! Díky implantaci já
i mí kluci můžeme plnohodnotně slyšet. Opustili jsme svět ticha!“
Text: VERONIKA CÉZOVÁ
Foto: archiv RADKA VAVŘÍKA, JIŘÍ ČEJKA