Eva: Jsem první žena v republice s českým kochleárním implantátem

Psal se rok 1973. Evě Maršálkové bylo 24 let. Měla dvě malé děti, užívala si mateřství. Náhle, během jednoho týdne, přestala slyšet. Z ničeho nic.

„Hodně lidí by asi taková situace položila. Ale já jsem celý život bojovník. Proto jsem se automaticky připojila ke komunitě neslyšících v Mostě, kde jsem bydlela. Navštěvovala jsem jejich klubovnu a začala u nich pracovat,“ popisuje Eva, jak se vyrovnala s novou životní situací.

Jak se najednou dokázala postarat o své slyšící děti? „Nebudu zastírat, že to bylo jednoduché. Bylo to hrozné. Ale naučila jsem se jednu věc, která mi ulehčila komunikaci. Málokdo o tom ví, ale když jako neslyšící dáte ruku na hrdlo, cítíte, co děti vyslovují… Ta slova vám prochází rukou… Takto jsem s nimi tedy komunikovala a věděla díky tomu vše, co po mně chtějí.“

Manželovi je dodnes vděčná, že ji naučil odezírat a ovládat hlasitost mluveného slova v různých prostředích. Během půl roku zvládla odezírat tak perfektně, že když ji lékaři poslali do Ústí na foniatrii, aby se zdokonalila, už to bylo zbytečné. „Už mě neměli co učit,“ směje se Eva.

Konečně neuroprotéza!

Eva se 26. května 1987 stala první ženou v republice, která získala českou neuroprotézu – jednokanálový kochleární implantát. A první ženou, která dostala neuroprotézu vyvinutou v Laboratoři elektronických smyslových náhrad. Cesta k ní ale byla dlouhá…

Když přišla o sluch, šla do Mostu na ušní. Z něho pak putovala na neurologii, kde jí primář oznámil, že má zřejmě nádor. A chtěl ji operovat.

„To se ale manželovi nezdálo, tak mě dostal přes známé do Prahy, též na neurologii. Dělali mi samá nepříjemná vyšetření – včetně punkcí – a díky tomu zjistili, že žádný nádor nemám. Přeložili mě pak k profesoru Sedláčkovi na Karlovo náměstí. Pan profesor byl úžasný, dával mi kapačky, sluch se mi snažil všemožně vrátit… Čekala jsem, jestli z toho něco bude… A nakonec z letitého čekání vznikla ta neuroprotéza – tzv. bionické jednokanálové ucho.“

Neslyšící mě učili darebárny

V mezidobí, kdy skoro patnáct let neslyšela a čekala na neuroprotézu, na Evě jen málokdo poznal, že je neslyšící. Výborně odezírala, a teprve až když nerozuměla, přiznala, že je neslyšící a poprosila, aby na ni dotyční mluvili pomalu a aby jim viděla na ústa.

Postupem času se mezi neslyšícími začala učit i znakový jazyk. „Ale problém byl, že co jsem se během týdne naučila, velmi rychle jsem zapomněla… A navíc – neslyšící mě učili různé darebárny,“ směje se Eva.

Vláskové buňky

Zatímco v Mostě Evě chybně detekovali nádor a netušili, kvůli čemu neslyší, v Praze se u profesora Sedláčka dozvěděla, že se jí zalily vláskové buňky v Cortiho orgánu, který je součástí hlemýždě vnitřního ucha. „V Mostě mi napsali do papírů, že mám nemoc neznámé etiologie. V Praze se přiklonili k tomu, že to mají na svědomí vláskové buňky, které za normálních okolností vysílají signály do mozku, díky kterým člověk slyší. Ale příčinu zániku těchto buněk nikdo neznal.“

V době, kdy dojížděla do Prahy na vyšetření, už naplno pracovala pro Svaz invalidů (po revoluci Svaz neslyšících a nedoslýchavých v ČR), kde byla ve Výkonném výboru a Republikovém výboru.

Práci pro neslyšící zasvětila 35 let svého života. A nikdy nelitovala. Přestože sama měla i další zdravotní potíže. Například tinnitus (pískání v uších). A kvůli ztrátě sluchu i poruchu rovnovážného ústrojí. Přesto neměla čas myslet sama na sebe.

„Dříve žádné tlumočnice nebyly, chodila jsem proto s neslyšícími po úřadech, k doktorům… Jen v Mostu jsem pomáhala asi osmdesáti lidem. A to všechno dlouhá léta jako dobrovolnice zadarmo.“

Eva a Eva

Největší pomocnice

Velkou oporou jí v práci pro neslyšící byla odmalička její vnučka Evička. „Dělala mi zprostředkovatelku, brala jsem ji všude s sebou za neslyšícími – na výlety, na všechny akce. A byla to právě Evička, která mi pomáhala s papíry, když jsem potřebovala něco vyúčtovat, ale i když bylo potřeba zavolat na Svaz do Prahy.“

„To můžu potvrdit,“ říká se smíchem vnučka Evička, která přišla s Evou na rozhovor. „Ve Svazu působila paní doktorka Maršounová, která velmi ráda povídala. A vždycky, když mi babička řekla: Pojď Evičko, zavoláš do Svazu, říkala jsem babičce – Neeeeeee, babi, to zase bude hodinový telefonát,“ směje se vnučka, která vzpomíná, jak jako malá i kvůli zdánlivě jednoduchému dotazu, který byl rychle zodpovězený, strávila u telefonu ještě další hodinu.

„Byla na mě milá, všechno mi vždy ochotně řekla, ale ty dlouhé telefonáty… To pro mě bylo vážně utrpení,“ vzpomíná se smíchem Evička.

Když mluvím s babičkou, okolí se směje

Jak vzpomíná na dětství s neslyšící babičkou? „Jsem ročník 1986, takže když jsem se narodila, babička už zanedlouho dostala kochleární implantát a už mě slyšela. Implantátu jsme v rodině říkali „haló“. Vždy, když jsme babičce chtěli něco říct, ptali jsme se – Máš haló?“

Evičce tedy přišlo normální, že komunikace s babičkou měla svá specifika. „Odmalička jsem byla vedená k tomu, abych hodně artikulovala a dívala se přímo na babičku, když s ní mluvím, aby mi rozuměla. Díky tomu, že hodně odezírala, chytala jsem ji třeba často za bradu a otáčela jsem ji k sobě, abych měla jistotu, že mi bude rozumět. Dodnes plno lidí, když mě vidí, jak se bavím s babičkou, se mi směje. Hodně totiž artikuluji, volím jiná slova, jinak skládám věty, víc otevírám pusu… Když jsem s babičkou, prostě mi mozek automaticky přepne na jiný způsob vyjadřování.“

S babičkou trávila velkou část svého dětství i dospívání. „Je tedy pravděpodobné, že mě to hodně ovlivnilo, ale nevědomky. Zřejmě i díky babičce jsem vystudovala sociální školu a později jsem pracovala jako sociální pracovnice v sociálně aktivizačních službách a několik let jako asistentka předsedy Základní organizace neslyšících Most, který je pobočným spolkem Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR.“

Když vybojujete dům za čtyři miliony…

Eva byla celý život velmi průbojný typ, který se nikdy nedal. Práce s neslyšícími tento její povahový rys ale ještě více zesílila. „Možná to dnes může znít jako paradox, ale jako neslyšící jsem cítila, že musím všechno pro druhé neslyšící vybojovat. Sídlili jsme v budově, která měla jít do privatizace. Věděla jsem, že musím udělat všechno pro to, abychom ji získali. Kolik schůzek kolem toho bylo! To už do Mostu za mnou jezdil i ředitel Svazu pan magistr Černý s paní prezidentkou Smutnou, která byla mým životním vzorem a byla jako moje maminka. Oba mi byli velkou oporou. Obíhali jsme politiky, psala jsem faxy… A povedlo se! Budovu u nádraží, která měla hodnotu čtyř milionů korun, jsme získali za půl milionu.“

V budově v současné době sídlí Krajská organizace Ústeckého kraje patřící Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR. Pod ní pracují tlumočníci, sociální pracovníci a sídlí zde i Základní organizace neslyšících Most a Základní organizace nedoslýchavých Most. Pravidelně se tam konají různé akce.

Nájem za korunu i dvě stě tisíc

„Úžasné je, že si tam dělají neslyšící všechno sami. Od sponzorů sháníme peníze, několikrát se povedlo, že jsme měli od města nájem za symbolickou korunu. Ale byly časy, kdy jsme měli nájem za 200 000 korun a museli jsme sehnat třeba půlku… Kolikrát nás to stálo spoustu sil, obíhání úřadů, posílání stovek a stovek dopisů po celé republice na úřady, ministerstva… Tu jsme dostali pět tisíc, tu deset tisíc… Tak se to nějak poskládalo. Od někoho pak přišly třeba upomínkové předměty… Díky tomu jsme zase mohli pořádat krásné akce jako Mikuláše, výlety po republice, ale měli jsme i výjezdy do zahraničí, rehabilitační pobyty, akce k různým výročím… Všechno jsme si zvládli dělat svépomocí,“ říká s hrdostí v hlase Eva.

To vše zvládla s pomocí dvou, maximálně tří lidí. „A třeba náš předseda byl neslyšící a neuměl psát, takže jsme mu to vždycky připravili a rozeslali žádosti jeho jménem… Je pravda, že někdy jsem toho měla nad hlavu… Starala jsem se o domácnost, zahradu, barák… Ale neslyšící pro mě byli motivací, věděla jsem, že to musím zvládnout.“

To ale není všechno. Díky Evě se podařilo zařídit Poradenské centrum v mosteckém Denním stacionáři, stala se ředitelkou Rehabilitačního centra a díky její intervenci Úřad práce zřídil placené místo v Centru pro zdravotně postižené pro jednoho člověka. Mimo jiné byla také ředitelkou Stacionáře v Mostě, místopředsedkyní organizace neslyšících v Mostě a dva roky i jejich předsedkyní.

Telefony nepřijímám

Jak náročná byla pro Evu komunikace s okolím, když téměř čtvrt století byla slyšící a pak si během týdne musela zvyknout na ticho? „Těžké pro mě bylo, že jsem například nemohla používat telefon. Naštěstí později už byl fax, ten mi komunikaci trochu usnadnil. Ale stejně jsem největší část agendy musela obíhat osobně.“

Eva doteď, i když už má kochleární implantát, netelefonuje. „Dlouhou dobu – více než patnáct let – jsem žila v tichu, než jsem dostala bionické ucho. To se bohužel projevilo – buňky zlenivěly, takže telefonovat mi dělá problémy. Na druhou stranu – i když zavřu oči, slyším. Televizi, slova, hudbu… Stejně je pro mě ale odezírání velmi důležité. Obzvláště v místech jako je například tato kavárna, kde děláme rozhovor. Hraje tu hudba, takže je pro mě složitější oddělit slova od hudebního podkresu.“

Kochleární implantát – Nucleus 22 má Eva už 23 let a je s ním spokojená. Přesto jí spousta lidí přemlouvá, aby si ho nechala vyměnit za novější typ. „Ale mně vyhovuje. Nevadí mi, že mám k němu ještě šňůrku a krabičku, i když ty moderní jsou už teď závěsné. Nyní jsou dokonce třeba implantáty, které si můžete nastavit v různém prostředí. Jsou tam čtyři volitelné programy… Je to už vymakané.“

Doktory neotravuji

Jak často jezdí Eva do laboratoře Cochlearu na přenastavování kochleárního implantátu? Alespoň jednou za rok? „Kdepak, co tři roky, já doktory neotravuji. Slyším, takže to moc neřeším,“ směje se.

S neslyšícími strávila téměř dvě třetiny svého života. Jak je vnímá? „Neslyšící – na rozdíl třeba od nedoslýchavých – se hodně sdružují. A téměř všichni neslyšící odsuzují kochleární implantáty, nechtějí je, chtějí znakovat. Mají svou komunitu. A dle mých zkušeností trvá dlouho, než mezi sebe přijmou slyšícího člověka. Znají se totiž už ze škol, vyrůstali tam spolu, drží pohromadě… Ale na druhou stranu jsou vděční, když jim slyšící pomohou.“

Kam se Eva v současné době řadí? Mezi slyšící, nebo neslyšící? „Mezi neslyšící. Táhlo mě to k nim vždycky. Cítila jsem totiž, že jim bylo ubližováno, že se s nimi zacházelo ne moc pěkně. Něco třeba na úřadech vyřizovali a úředníci je s tím vyhodili… Tak jsem řekla, to tedy ne, šla jsem s neslyšícími problém vyřešit… A vždycky jsme to vybojovali! A úředníci se ještě omluvili…“

Tlumočníci a tlumočníci

V době, kdy Eva začala v sedmdesátých letech chodit s neslyšícími na úřady a k doktorům, tlumočníci znakového jazyka ještě nebyli. Tu roli proto zastávala Eva s kochleárním implantátem. A jak se na ně dívá dnes? „Jsou tlumočníci a tlumočníci,“ říká Eva s upřímností sobě vlastní.

„V průběhu života jsem zjistila, že někteří tlumočníci toho neslyšícímu moc neřeknou. Protože umím odezírat, často se mi stávalo, že jsem věděla, co říkal slyšící tlumočníkovi a co následně tlumočník všechno řekl – nebo spíš neřekl – neslyšícímu. A častokrát si to tlumočník hodně zjednodušil. Potvrdilo se mi to mnohokrát i přímo od neslyšících. Chodili za mnou – a je to tak dodnes – a říkali mi, že nerozumí tomu, co mají podle pokynu úředníka udělat, že se od tlumočníka dozvěděli něco, ale zdá se jim to divné. Abych to tedy shrnula – hodně záleží na kvalitě tlumočníků. Ale to je asi jako v každé profesi. Máte dobrého řemeslníka a pak třeba i toho, po kterém abyste si ještě ty věci spravili sami…“

VERONIKA CÉZOVÁ